El Club Ciclista MTB LOBOS ZARAGOZA «PERAlea» este año 2022 por la ASOCIACION SOMOS PERA (Personas y enfermedades raras de Aragón) www.somospera.org
Enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Comunidad Europea. La mayoría de los casos aparecen en la edad pediátrica, dada la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de anomalías congénitas. No obstante, la prevalencia es mayor en los adultos que en los niños, debido a la excesiva mortalidad de algunas enfermedades infantiles graves y a la influencia de ciertas enfermedades que aparecen a edades más tardías.
PERA tiene como principal finalidad la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras así como de todas aquellas que careciendo de un diagnóstico específico sean susceptibles de padecer una enfermedad rara o poco frecuente.
PERA realiza las siguientes actividades:
- Campañas de información.
- Campañas de sensibilización a colectivos y a asociaciones.
- Promueven servicios, actividades, investigación y publicaciones.
- Gestionan ayudas, donaciones, subvenciones, legados o herencias.
- Promueven la colaboración con otras asociaciones de afectados.
- Cualquiera otra que sea beneficiosa para la calidad de vida de los afectados de enfermedades raras o poco frecuentes y de sus padres o familiares cuidadores.
Son la voz de las más de 90.000 personas en Aragón que sufren una enfermedad rara, poco frecuente o de baja prevalencia y de sus familias. Son personas, familiares y amigos de afectados, que trabajan altruistamente por defender, proteger y promover sus derechos, buscando soluciones que mejoren su calidad de vida y su integración en la sociedad.
Luchan por conseguir una sociedad mas justa, que proporcione a los afectados una pronta y adecuada información sobre las enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia. Así como sobre su diagnostico y tratamientos, en condiciones de equidad entre ciudadanos, e independientemente de cualquier otro factor.
Todo ello con la finalidad de conseguir una plena integración social, laboral, sanitaria y educativa.
El objetivo y destino de la cantidad recaudada es dotar de un fondo para que la asociación pueda distribuirlo como «becas» para tratamientos terapéuticos específicos y atenciones que tan solo pueden hacerse a través de entidades privadas y no del sistema público sanitario y suponen, además de un beneficio para el enfermo, un pequeño alivio para las familias que deben destinar gran parte de sus recursos al cuidado de las personas que padecen estas enfermedades.
Iniciativas del C.C. MTB LOBOS ZARAGOZA para el reto solidario:
CENTIMO KILOMETRO:
Donaremos 1 céntimo por cada kilómetro que hagamos en bicicleta, desde el 1 de enero al 31 de octubre de 2022.
EVENTOS para SOMOS PERA
Festival Solidario de danza a cargo de la Academia Foss, Zaraswing, Espacio Nalia Pilates y Casa de Juventud del Arrabal 8 de mayo en el centro civico Estación del Norte
Quedada solidaria con ruta BTT y Carretera y comida de hermandad en VELILLA DE JILOCA 21 de mayo 9:00h.
Durante el año se realizarán Masterclass de Spinning la primera en PAIDESPORT CENTER 24 de abril y la segunda en BODY FACTORY en septiembre.
«PERAPLO» POR EUROPA El 19 de mayo el cicloturista JOSÉ RUIZ partirá de Zaragoza para hacer un periplo por Europa, cinco meses que le llevarán a recorrer, Francia, Alemania cruzando Italia transitando por los míticos pasos de Stelvio y Mortirolo, para llegar a Roma y volver a España. Sus kilómetros están a la venta a razón de un céntimo el kilómetro, una aventura vital increible que une cicloturismo, aventura y lo hace con el transfondo de dar visibilidad a las enfermedades raras y a quienes las apoyan como la asociación SOMOS PERA
La recaudación puede hacerse en sobre cerrado en el CENTRO SORIANO CALLE CEREROS 37, y provisionalmente por BIZUM al teléfono 629 072 347 indicando en asunto SOMOS PERA.
Esperamos el apoyo de tod@s en favor de SOMOS PERA